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ENFANT MALADE
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Décocher tout
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Résultat de recherche
536 réponses ont été trouvées pour le(s) critère(s) suivant(s) :
ENFANT MALADE
Livre
, Cote :
371.95 FER O
FEREZ, Sylvain/SILVESTRI, Laura/ISSANCHOU, Damien
L'ombre du handicap : parcours scolaires et professionnalisation avec la mucoviscidose
Grenoble : Presses Universitaires de Grenoble
,
2023
165 p.
Alors qu'en 1992, 82.2% des malades atteints de mucoviscidose recensés sont des enfants, en 2020, 59.7% des 7300 patients recensés sont des adultes. Alors qu'avant les années 2000, le diagnostic de mucoviscidose était synonyme d'une disparition prématurée, avant d'atteindre l'âge adulte, les progrès médicaux permettent désormais aux jeunes vivant avec la mucoviscidose de se projeter dans les études et dans l'emploi. Cet ouvrage s'intéresse au vécu de jeunes de 16 à 25 ans atteints de mucoviscidose, et à la manière dont l'évolution de la maladie et des soins qu'elle nécessite affecte leurs trajectoires scolaires et/ou professionnelles. Les récits collectés auprès de ces jeunes éclairent la façon dont ils perçoivent et gèrent les difficultés rencontrées au quotidien à l'école ou au travail. Il montre à quel point les situations de handicap ne dépendent pas uniquement de l'importance des symptômes ou des incapacités générées par la maladie, mais résultent aussi en grande partie des environnements fréquentés. [Résumé d'éditeur]
ELEVE MALADE / ENFANT MALADE / MUCOVISCIDOSE / PARTICIPATION SOCIALE / PROFESSIONNALISATION / TRAVAILLEUR HANDICAPE
Niveau licence et master
Disponibilité
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Livre
, Cote :
371.95 GAR M
GARGIULO, Marcela. Dir./MANDEL, Jean-Louis. Dir.
Maladies rares : l'apport des recherches en sciences humaines et sociales
Toulouse : Erès
,
2023
237 p. ; 24 cm
Les maladies rares se caractérisent par une errance diagnostique, parfois prolongée, qui plonge les familles dans un très grand désespoir. Lorsque le diagnostic est confirmé, de nombreuses incertitudes demeurent, notamment concernant le pronostic et l'évolution de la maladie ainsi que le risque de transmission génétique à la descendance. Cet ouvrage veut contribuer à l'amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées depuis la recherche de diagnostic jusqu'à la prise en charge et l'accompagnement au quotidien. Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches présentées visent ainsi à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles apportent des connaissances relatives à la qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques. [Résumé d'éditeur]
ADOLESCENT MALADE / APPARENCE / ELEVE A BESOINS EDUCATIFS PARTICULIERS / ENFANT MALADE / HANDICAPE MOTEUR / HEMOPHILIE / MALADIE GENETIQUE / MALADIE RARE / PARENT / PERSONNEL SOIGNANT / PSYCHOSOCIOLOGIE / RELATION SOIGNANT MALADE / REUSSITE SCOLAIRE / SOIN / VECU DES PARENTS
Niveau licence et master
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Livre
, Cote :
371.95 ROM D
ROMANO, Hélène
L'élève malade : les dix indispensables
2018
86 p. ; 20 cm
Etre malade pour un enfant ou un adolescent est une épreuve. Poursuivre sa scolarité en est une supplémentaire. cet ouvrage en direction des parents a pour objectif d'apporter les repères indispensables pour connaître le droits des enfants et des adolescents malades et les soutenir dans la poursuite de leur scolarité. [Résumé d'auteur]
ADOLESCENT MALADE / DISPOSITIF D ACCOMPAGNEMENT / DROIT DES ELEVES / ENFANT MALADE / MALADIE / PARENT D ELEVE / PLAN D ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISE / PROGRAMME PERSONNALISE DE REUSSITE EDUCATIVE / PROJET D ACCUEIL INDIVIDUALISE / PROJET PERSONNALISE DE SCOLARISATION / SOUFFRANCE PSYCHIQUE
Niveau licence et master
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Livre
, Cote :
371.95 TRE D
TREMBLAY, Marianne
Le diabète (de type 1). Album éducatif pour comprendre et mieux vivre la maladie
Québec : Midi trente
,
2012
39 p. : ill. en coul. ; 24 cm
Album documentaire destiné aux enfants d'âge scolaire et à leurs parents. Il présente l'histoire d'une jeune fille qui raconte, avec ses mots et à l'aide d'images amusantes, comment elle vit avec le diabète. Agrémenté de trucs et de conseils, cet ouvrage veut les aider à vivre mieux et à comprendre les allergies.
ALBUM / DIABETE / ENFANT MALADE / LITTERATURE POUR LA JEUNESSE
Texte
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Article de périodique
, Cote :
PER REV FAM
BICHET, Lydie
La place des dispositifs médicaux dans le réagencement des relations familiales et la constitution d'une communauté de pratique
2021
La Revue internationale de l'éducation familiale
, N°
48
, du
01/07/2021
,
p. 47-64
À partir d'un terrain ethnographique réalisé dans deux hôpitaux et auprès de 13 familles d'enfants (de 6-14 ans) atteints de diabète de type 1, la contribution propose d'étudier les manières dont celles-ci, s'appropriant les traitements et dispositifs médicaux, forment des communautés de pratique (Lave et Wenger, 1991) constituées autour de la gestion quotidienne de la maladie. Nous verrons comment celles-ci élaborent collectivement un langage, des routines, des manières de faire et des connaissances qui leur sont propres et que nous mettrons en regard de celles fournies par l'hôpital et transcrites dans les divers dispositifs techniques. [Résumé d'éditeur]
DIABETE / DISPOSITIF / ENFANT MALADE / RELATION SOIGNANT FAMILLE / RELATION SOIGNANT MALADE / SCIENCES ET TECHNOLOGIES DE LA GESTION
Niveau licence et master
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Article de périodique
MALLET, Jérémie
L'enfant gravement malade dans le regard de ses parents
Familles face à la mort, au handicap et à la maladie grave. [Dossier]
2020
Dialogue. Famille & couples
, N°
229
, du
01/09/2020
,
p. 15-30
La survenue d'une maladie grave chez l'enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C'est à partir du moment inaugural de l'annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l'enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C'est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l'évolution de la maladie et au gré des traitements, que l'enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D'un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s'agit ici d'éclairer les enjeux psychiques liés à l'irruption d'un cancer chez l'enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l'enfant. La possibilité pour l'enfant de dire ce qu'il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l'appropriation de l'épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci. [Résumé d'auteur]
CANCER / ENFANT MALADE / MALADIE / PARENT / RELATION INTRA FAMILIALE / RELATION PARENTS ENFANTS
Niveau recherche
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Livre
, Cote :
371.95 EPI C
EPILEPSIE FRANCE (Paris, France)
Comprendre et aider l'enfant épileptique dans ses apprentissages
Paris : Épilepsie-France
,
2021
55 p. ; 20 cm
Document réalisé à partir d'une pratique professionnelle en institution spécialisée pour enfants et adolescents épileptiques. Sont présentées les observations sur les difficultés rencontrées par l'enfant ou l'adolescent épileptique dans sa scolarisation et notamment les difficultés cognitives et les réponses pédagogiques.
ADAPTATION PEDAGOGIQUE / ADOLESCENT MALADE / APPRENTISSAGE / DIFFICULTE D APPRENTISSAGE / DIFFICULTE SCOLAIRE / ENFANT / ENFANT MALADE / EPILEPSIE / PRATIQUE PEDAGOGIQUE / SCOLARISATION / TROUBLE COGNITIF / TROUBLE PSYCHO AFFECTIF
Niveau licence et master
Disponibilité
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Livre
, Cote :
371.95 ALE B
ALESSANDRA, Joël
Le bruit de la pluie
Vincennes : Des ronds dans l'O
,
2021
86 p. : ill. en coul. ; 30 cm
Antoine et sa famille croquent la vie à pleines dents mais des signes inquiétants dans le comportement de l'enfant viennent troubler cette joyeuse ambiance. Le diagnostic révèle rapidement qu'Antoine est atteint d'une tumeur au cerveau. L'accompagnement de la famille, des amis, des enseignants et du corps médical s'avèrera essentiel dans sa guérison.
BANDE DESSINEE / ENFANT MALADE / LITTERATURE POUR LA JEUNESSE / TUMEUR CEREBRALE
Texte
Disponibilité
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Livre
, Cote :
371.95 SCI S
SCIBILIA, Muriel
Sortir de l'ombre : les frères et soeurs d'enfants gravement malades
Genève : Slatkine
,
2020
259 p. ; 22 cm
Quand une maladie grave ou un handicap frappe un enfant ou un adolescent, la famille se retrouve en plein séisme. Les frères et les soeurs, même s'ils semblent aller bien, sont pris dans la tourmente et sont relégués au second plan. Ils sont traversés par des émotions et des sentiments complexes et ambivalents, et en proie à des souffrances d'autant plus profondes qu'elles ne peuvent être clairement exprimées et sont souvent inaudibles. Difficile de verbaliser son désarroi, ses peurs, sa tristesse, sa colère, sa jalousie, sa culpabilité, ses frustrations, sa solitude, ses espoirs, son amour et son admiration quand l'autre va mal et que les parents sont si accaparés. Des frères et des soeurs racontent pour la première fois comment ils ont traversé cette épreuve qui les a profondément transformés. Un exercice difficile, courageux mais salutaire dont ils espèrent qu'il permettra à d'autres de mieux se faire entendre. En complément, des spécialistes proposent des pistes de réflexion et divers outils à la disposition des familles, de l'entourage et des soignants, de sorte à éviter aux fratries nombre d'écueils et mieux faire front.
ADOLESCENT MALADE / ENFANT MALADE / FAMILLE / FRATRIE / RELATION DANS LA FRATRIE / RELATION INTRA FAMILIALE
Niveau licence et master
Disponibilité
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Article de périodique
, Cote :
PER ALT
RUFFIE, Sébastien/CHOLLEY GOMEZ, Marie/VILLOING, Gaël/FEREZ, Sylvain/BOUCHER, Normand/FOUGEYROLLAS, Patrick
Penser les effets du désavantage social liés à la maladie chronique : enjeux épistémologiques d'un projet transdisciplinaire sur des jeunes drépanocytaires en Guadeloupe
2021
Alter. European Journal of Disability Research. Revue européenne de recherche sur le handicap
, Vol.
15
, N°
2
, du
01/04/2021
,
p. 177-189
Cet article présente les enjeux épistémologiques liés à la mise en place et à l'exploitation de données produites dans le cadre d'un projet transdisciplinaire sur de jeunes drépanocytaires en Guadeloupe. Le recours au modèle théorique du MDH-PPH vise à appréhender les interactions réciproques entre effets biomédicaux de la pathologie et habitudes de vie, en rompant avec les lectures médicales du handicap. Fondé sur une approche inclusive, ce modèle considère les facteurs individuels en interaction avec l'environnement physique et social dans l'étude de la réalisation d'activités courantes et rôles sociaux. La réflexion sur la transdisciplinarité qui en découle porte sur l'opérationnalisation du protocole d'enquête et sur les modalités de traitement des données de recherche. Comment éviter la dispersion ou la simple coexistence de ces dernières ? En contribuant à leur intégration, le MDH-PPH offre un cadre susceptible de favoriser les applications et retombées pour les patients. La démarche transdisciplinaire vise donc ici des retombées sociétales et inclusive des jeunes drépanocytaires dans toutes les sphères de leur vie sociale, et questionne les fondements épistémologiques d'une étude transdisciplinaire de la drépanocytose privilégiant une approche socio-anthropologique. [Résumé d'auteur]
ADOLESCENT MALADE / DREPANOCYTOSE / ENFANT MALADE / GUADELOUPE / INCLUSION / MALADIE CHRONIQUE / PARTICIPATION SOCIALE / TRANSDISCIPLINARITE
Niveau recherche
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Livre
, Cote :
371.95 MAR A
MARLEAU, Brigitte
Aïe ! Ca pique !
Blainville (Québec) : Boomerang
,
2019
24 p. : ill. en coul. ; 20 cm
Cette série d'ouvrage "Au coeur des différences" présente des personnages attachants vivant une différence. Ces ouvrages permettent aux parents et éducateurs par l'entremise de courtes histoires de sensibiliser les enfants à la richesse de la différence. Celui-ci aborde les allergies de l'enfant.
ALBUM / ALLERGIE / ENFANT / ENFANT MALADE / LITTERATURE POUR LA JEUNESSE
Texte
Disponibilité
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Document audiovisuel
, Cote :
371.90 (NUM) BOU
BOURQUE, Claude-Julie
Guérir, et puis après... ?
UPAM/INSHEA/INSTITUT NATIONAL SUPERIEUR DE FORMATION ET DE RECHERCHE POUR L'EDUCATION DES JEUNES HANDICAPES ET LES ENSEIGNEMENTS ADAPTES (Suresnes, France)
Suresnes : INSHEA
,
2020
39 mn
http://www.canal-u.tv/video/ins_hea/les_jeudis_du_grhapes_approches_sociologiques_de_l_inclusion_claude_julie_bourque_sociologue.55219
Le cancer pédiatrique est de mieux en mieux contrôlé et selon la pathologie spécifique, les chances de guérison atteignent 80 % dans les pays industrialisés. La proportion de jeunes survivants d'une tumeur du système nerveux central est de plus en plus importante. Toutefois, étant donné l'agressivité des traitements auxquels ils sont soumis (chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie), plusieurs survivants doivent vivre avec des séquelles physiques et cognitives importantes et permanentes. Outre les traces visibles laissées par la maladie, certains subissent une perte importante ou complète de l'ouïe ou de la vision ainsi qu'un ralentissement cognitif général qui affecte leur motricité ainsi que leurs capacités d'apprentissage et de communication. Une fois considérés comme guéris, qu'en est-il de la destinée sociale de ces jeunes survivants ? Nos travaux en cours sont ancrés dans la littérature actuelle sur la survivance et les besoins psychosociaux des adolescents et jeunes adultes survivants d'une tumeur cérébrale. Trois champs d'intervention sont documentés par les participants à différentes enquêtes en cours sur ce thème : la vie sociale en générale, le retour à l'école et l'insertion professionnelle. Les interventions et ressources que nous développons visent à mieux soutenir les jeunes et leur famille dans la transition suivant la période intensive de soins : transition vers le secteur hospitalier adulte, vers l'école et vers l'emploi. [Résumé d'auteur]
Document disponible au format numérique.
ADOLESCENT MALADE / CANCER / ECOLE INCLUSIVE / ENFANT MALADE / GUERISON / INCLUSION / INCLUSION SOCIALE / INSERTION PROFESSIONNELLE / SOCIOLOGIE / SYSTEME NERVEUX
Niveau recherche
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Livre
, Cote :
371.90 ROM A
ROMANO, Hélène. Dir.
,
AFPSSU/ASSOCIATION FRANCAISE DE PROMOTION DE LA SANTE SCOLAIRE ET UNIVERSITAIRE (Paris, France). Ed.
Aide-mémoire. La santé à l'école en 24 notions
Paris : Dunod
,
2021
360 p. ; 22 cm
Description des possibilités de scolarisation pour les enfants "différents" et "à besoins spécifiques" : malades, handicapés, allergiques, hyperactifs, en souffrance psychique, en difficulté d'apprentissage qui implique non seulement les professionnels de la santé scolaire mais également toute la communauté éducative.
ADOLESCENT / APPRENTISSAGE / CLIMAT SCOLAIRE / DIFFICULTE SCOLAIRE / ECOLE / ELEVE A BESOINS EDUCATIFS SPECIFIQUES / ELEVE MALADE / ENFANT MALADE / PRISE EN CHARGE EDUCATIVE / SANTE DES ELEVES / SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES / TROUBLE DEFICIT DE L ATTENTION HYPERACTIVITE / TROUBLE DU COMPORTEMENT / TROUBLE SPECIFIQUE DES APPRENTISSAGES / TROUBLE SPECIFIQUE DU LANGAGE ET DES APPRENTISSAGES / TROUBLES SPECIFIQUES DES APPRENTISSAGES
Niveau licence et master
Disponibilité
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Article de périodique
, Cote :
PER ASH
TIBERGHIEN, Frédéric
L'école à la maison : une liberté fondamentale pour ménager l'inclusion scolaire
2021
ASH / Actualités sociales hebdomadaires
, N°
3194
, du
29/01/2021
,
p. 34-35
En restreignant fortement les possibilités d'enseignement à domicile, l'article 21 du projet de loi confortant les principes de la République mettrait, s'il était adopté en l'état, en danger des méthodes de traitement de troubles du spectre autistique, estime l'auteur. Il plaide pour le rejet par le Parlement de cette disposition visant à restreindre fortement l'école à la maison qui porte, selon lui, atteinte à une liberté constitutionnellement consacrée. [Résumé d'auteur]
ASSOCIATION / DESCOLARISATION / ENFANT HANDICAPE / ENFANT MALADE / INSTRUCTION EN FAMILLE / LEGISLATION / LIBERTE DE L ENSEIGNEMENT / PROJET DE LOI / SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES / TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE
Niveau généralités
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Article de périodique
, Cote :
PER ENF
DINET, Jérôme
La co-conception d'un jeu sérieux dédié au sport pour enfants hémophiles
Comprendre et accompagner avec le numérique. [Dossier]
2020
Enfance
, N°
3
, du
01/07/2020
,
p. 337-351
Cet article s'intéresse aux effets à moyen et long terme d'une co-conception d'un jeu sérieux impliquant des enfants hémophiles, leurs parents (pères et mères) et leurs enseignants. Notre étude visait à modifier durablement les représentations mentales des parents et des enseignants en les impliquant, avec les enfants, dans une activité de co-conception d'un environnement numérique (ici, un jeu sérieux) destiné à expliquer comment et pourquoi pratiquer une activité sportive pour les jeunes hémophiles à l'école. Notre étude est basée sur des groupes thématiques et une méthodologie reposant sur un pré-test et trois post-tests. Nos résultats montrent que si la participation à des séances de groupes thématiques durant lesquelles un jeu sérieux est collégialement conçu modifie les opinions des participants à propos de l'importance de l'activité physique pour les enfants hémophiles, l'effet à moyen et long termes est beaucoup plus nuancé puisque plusieurs parents (pères, mères) et plusieurs enseignants reviennent à leur opinion initiale, à savoir que « l'activité physique et sportive n'est pas importante pour les enfants hémophiles ». [Résumé d'auteur]
CONCEPTION / EDUCATION PHYSIQUE ET SPORTIVE / ENFANT MALADE / ENSEIGNANT / HEMOPHILIE / INCLUSION SCOLAIRE / JEU SERIEUX
Niveau recherche
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Article de périodique
, Cote :
PER CON ENF
SALBREUX, Roger. Dir.
Parole de l'enfant. Parole à l'enfant. [Dossier]
2019
Contraste : enfance et handicap
, N°
49
, du
01/01/2019
,
p. 7-212
Parler à l'enfant de son handicap, écouter et faciliter sa parole sur le sujet : il existe un consensus sur ce principe. Mais l'appliquer n'est pas toujours aisé ! Ce numéro présente des réflexions de professionnels, des témoignages (de parents et d'adultes porteurs d'un handicap) et des textes de cliniciens (médecins, psychologues, rééducateurs) qui reflètent bien les échanges qu'ils ont avec les enfants. [Résumé d'auteur]
ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE / ANNONCE DU HANDICAP / ECOUTE / ENFANT HANDICAPE / ENFANT MALADE / ENFANT SANS PAROLE / FAMILLE DE LA PERSONNE HANDICAPEE / HANDICAPE MOTEUR / PARALYSIE CEREBRALE / PARENTALITE / PARENT D ENFANT HANDICAPE / PSYCHOLOGIE
Niveau licence et master
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Livre
, Cote :
371.95 KOZ S
KOZMINSKI, Catherine
Soutenir et accompagner l'enfant malade
Montréal : CHU Sainte-Justine
,
2015
107 p. ; 21 cm
Cet ouvrage relate le cheminement d'un enfant malade et de sa mère. Le quotidien de toute la famille entre la maison et l'hôpital, évoque touts les impacts physiques et psychologiques de la maladie. Ce témoignage est appuyé par les textes de deux médecins qui sont au coeur de l'accompagnement de l'enfant et des siens.
ENFANT MALADE / FAMILLE / HOPITAL / HOSPITALISATION / PARENT / RELATION SOIGNANT MALADE
Texte
Disponibilité
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Livre
, Cote :
371.95 DEL C
DELORME, Muriel
Le courage des lucioles : Ma vie de psychologue auprès des enfants à l'hôpital
Paris : Philippe Rey
,
2017
317 p. ; 24 cm
Psychologue dans un service de réanimation pédiatrique, M. Delorme côtoie au quotidien des enfants malades, handicapés ou accidentés et leurs familles. Elle raconte son expérience. Ce texte fait découvrir l'univers de l'hôpital, les conflits entre soignants, les doutes, les émotions, les débats éthiques.
ADOLESCENT MALADE / ENFANT MALADE / HOPITAL / PSYCHOLOGIE / PSYCHOLOGUE / RECIT DE VIE / TEMOIGNAGE
Niveau licence et master
Disponibilité
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Article de périodique
, Cote :
PER ENF PSY
ABOAB, Audrey
Un groupe d'échange et de parole pour les parents d'enfants atteints de cancer ou de leucémie
Au travail avec les parents ! [Dossier]
2018
Enfances et psy
, N°
79
, du
01/11/2018
,
p. 95-104
Genèse d'un groupe d'échange de parents d'enfants atteints de pathologies cancéreuses et hématologiques. Ce groupe, initié à la demande d'une mère d'adolescent malade, est venu compléter les dispositifs de prise en charge psychologique des proches déjà à l'oeuvre dans ce service. Quelques thématiques récurrentes abordées au sein de ce groupe sont exposées ; le temps traumatique de l'annonce de la maladie, la culpabilité, les répercussions émotionnelles et relationnelles avec les proches, ainsi que la question de l'après et du difficile retour à la vie « normale ». Cette dynamique de groupe qui voit s'entrecroiser et se rencontrer des récits bouleversants à la fois singuliers et communs et des temporalités différentes est riche.
CANCER / ENFANT MALADE / FAMILLE / GROUPE DE PAROLE / HOPITAL DE JOUR / LEUCEMIE / PSYCHOLOGIE / RELATION FAMILLE INSTITUTION / RELATION SOIGNANT FAMILLE
Niveau licence et master
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Document audiovisuel
, Cote :
371.95 LAT A
Alphée des étoiles
LATULIPE, Hugo
Montréal : Esperamos
,
2005
1 DVD, 89 mn ; 12 cm
Alphée est atteinte d'une maladie génétique rare qui ralentit son développement. Et pourtant, comme un petit miracle gorgé d'amour, elle déjoue tous les pronostics médicaux. Quand, par intuition, les parents refusent son entrée dans une école spécialisée, toute la petite famille part s'installer en Europe pendant une année. Son papa, le cinéaste Hugo Latulippe, en profite alors pour favoriser les apprentissages de sa petite fée. Émouvante déclaration d'amour d'un père à sa fille, le film relève aussi d'un pari, celui de voler un an à la vie et de renverser le cours des choses...
APPRENTISSAGE / ENFANT MALADE / FAMILLE / HISTOIRE DE VIE / MALADIE GENETIQUE / MALADIE RARE
Disponibilité
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Article de périodique
, Cote :
PER ENF PSY
CLERGEAU Sandrine. Dir./GILLOOTS, Marie. Dir.
Au travail avec les parents ! [Dossier]
2018
Enfances et psy
, N°
79
, du
01/11/2018
,
p. 8-141
Après une première partie consacrée à l'étude de la parentalité, ce dossier étudie les possibilités de collaboration, de partenariat avec les parents dans des contextes variés : à l'hôpital, dans les lieux de soins, à l'école, dans le milieu judiciaire (pénal ou civil), dans les lieux d'accueil petite enfance, dans le champ du handicap ou celui de la prévention et de la protection de l'enfance.
AUTISME / CANCER / ENFANT MALADE / GROSSESSE / HANDICAPE MENTAL / HANDICAPE PSYCHIQUE / JUGE DES ENFANTS / ORTHOPHONIE / PARENTALITE / PARENT D ENFANT HANDICAPE / PSYCHANALYSE / RELATION FAMILLE INSTITUTION / TROUBLE DU COMPORTEMENT ALIMENTAIRE
Niveau licence et master
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Livre
, Cote :
371.95 MAT D
MATHEO, Christine
Docteur Tap Tap, clown à l'hôpital
Paris : Dunod
,
2018
142 p. : ill. en coul. ; 26 cm
L'association "Théodora" organise et finance les visites d'artistes professionnels issus du domaine des arts vivants, principalement des clowns, spécialement formés pour intervenir dans un environnement médical et lié au handicap. Cet ouvrage relate cette expérience, raconte les histoires des enfants malades, leurs moments partagés avec les clowns. On peut suivre les pérégrinations de docteur Tap Tap accompagné de ses collègues, les docteurs Rêves. Le jeu l'imaginaire, l'échange, l'écoute, la déraison sont de précieux outils pour aider les enfants à "gai-rire".
CLOWN / ENFANT MALADE / HOPITAL
Texte
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Livre
, Cote :
371.90 (NUM) GES E
GESTE/GROUPE D'ETUDES SOCIALES, TECHNIQUES ET ECONOMIQUES (Paris, France)
Expertise des conditions d'accueil et de prise en charge des enfants en situation de handicap ou de maladie chronique en établissement d'accueil du jeune enfant (EAJE) et en maison d'assistants maternels (MAM) : rapport final
Paris : GESTE, 2018
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/geste_dgcs_rapport_etude_handicap_eaje_mam_17octobre2018.pdf
Cette expertise conduite par le cabinet Geste a pour but de dresser un état des lieux des conditions d'accueil et de prise en charge des enfants en situation de handicap ou atteints de maladie chronique en établissement d'accueil du jeune enfant (EAJE) et en maison d'assistants maternels (MAM), afin d'identifier les freins à cet accueil et les pistes d'amélioration. Plusieurs sont proposées autour de l'information et de l'orientation des familles, des structures, de la formation des professionnels de la petite enfance, du pilotage et du cadre d'action des partenariats territoriaux.
Document disponible au format numérique
ASSISTANTE MATERNELLE / CRECHE / ENFANT HANDICAPE / ENFANT MALADE / ETABLISSEMENT MEDICO SOCIAL / ETABLISSEMENT POUR HANDICAPES / MAISON D ACCUEIL SPECIALISEE / PETITE ENFANCE
Niveau licence et master
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Article de périodique
, Cote :
PER PRA PSY
DUBOIS, A.C/CUVELIER, S./MURINNI, C./AUJOULAT, I.
Avoir recours à du répit : regards sur la prise de décision des parents d'un enfant gravement malade
2018
Pratiques psychologiques
, Vol.
24
, N°
3
, du
01/09/2018
,
p. 257-275
Pour répondre à d'importants enjeux médicaux, psychologiques et de société, le concept de répit s'est développé en Belgique. Permettre aux parents de se ressourcer en privilégiant le bien-être de l'enfant malade est le service proposé aux parents par la Villa Indigo à Bruxelles. Constatant l'état d'épuisement avancé des parents qui nous contactent, nous avons décidé d'étudier les éléments qui influencent leur décision. Les résultats de dix entretiens exploratoires de parents d'un enfant ayant séjourné à la Villa Indigo montrent la complexité de cette décision, influencée par différents facteurs tels que la structure familiale, l'état d'épuisement et le niveau d'information sur le répit, ainsi que des représentations évolutives de soi, de l'enfant malade et du répit. Une fois franchi le cap du premier séjour, les bénéfices ressentis modifient les représentations parentales et renforcent la décision. [Résumé d'auteur]
BELGIQUE / DEFICIENCE INTELLECTUELLE / ENFANT MALADE / FAMILLE / HANDICAPE MENTAL / PARENT D ENFANT HANDICAPE / PRISE DE DECISION / REPIT / REPRESENTATION MENTALE / TRISOMIE 21
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Article de périodique
CADU, Clotilde
Santé : des robots pour rompre l'isolement des enfants
2018
Horizons publics
, N°
2
, du
01/03/2018
,
p. 10-11
A l'Institut d'hématologie et d'oncologie pédiatrique, centre Léon-Bérard de Lyon, les jeunes patients hospitalisés pour de longues durées maintiennent le lien social avec leur entourage grâce à des robots de téléprésence.
ADOLESCENT MALADE / ENFANT MALADE / HOPITAL / ROBOT DE TELEPRESENCE
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Article de périodique
, Cote :
PER ENF PSY
BRENNETOT, Naïma/SAVVAKI, Véra/LINDENMEYER, Cristina
La clinique de la malformation de membre et de l'appareillage prothétique : autour d'un cas de décision d'amputation de pied chez une jeune fille
Transmissions : enjeux et perspectives. [Dossier]
2018
Enfances et psy
, N°
75
, du
01/11/2017
,
p. 198-205
Cet article s'intéresse à la relation entre une mère et sa fille, aujourd'hui âgée de 10 ans, suivie depuis sa naissance pour une malformation sévère de la jambe au Centre de référence des maladies rares des malformations des membres. Cette pathologie a des conséquences sur l'autonomie et la qualité de vie du sujet sans néanmoins toucher la sphère du vital ni du guérissable. Sa prise en charge chirurgicale, à savoir l'amputation du pied malformé, afin d'optimiser l'appareillage et favoriser une marche physiologique, fait l'objet d'une décision parentale complexe aux effets irréversibles concernant le corps de l'enfant. Notre questionnement clinico-théorique porte sur les enjeux psychiques et interculturels suscités par cette décision impliquant plusieurs acteurs : enfant, famille, équipe pluriprofessionnelle de soins. Une réflexion sur le rôle du psychologue dans cette dynamique sera également menée.
ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE / AMPUTATION CHIRURGICALE / ENFANT MALADE / FAMILLE / MALFORMATION / PROTHESE / TRANSMISSION
Niveau licence et master
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Article de périodique
, Cote :
PER CON ENF
L'enfant et sa famille face à la génétique. [Dossier]
2017
Contraste : enfance et handicap
, N°
47
, du
01/03/2018
,
p. 7-223
La génétique a progressivement envahi le champ de la médecine et est reconnue comme une spécialité à part entière. La génétique médicale concerne plus particulièrement les enfants vulnérables pris en charge dans les CAMSP et leurs parents. Il est important que les professionnels du secteurs médico-social soient bien au fait de l'intérêt et des limites de ce que peuvent apporter les techniques de génétique mais aussi des questions éthiques et sociétales que cette discipline suscite.
ASSOCIATION DE PARENTS D ENFANTS MALADES / CAMSP / CONSEIL GENETIQUE / CONSULTATION GENETIQUE / DEPISTAGE NEONATAL / DIAGNOSTIC / ENFANT / ENFANT MALADE / FAMILLE / GENETIQUE / MALADIE GENETIQUE / MALADIE RARE / SOCIETE / THERAPEUTIQUE
Niveau licence et master
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Livre
, Cote :
371.95 MOU A
MOUGEL, Sarra
Au chevet de l'enfant malade : Parents/professionnels, un modèle de partenariat
Paris : Armand Colin
,
2009
271 p. ; 24 cm
Cet ouvrage permet de comprendre les difficultés persistantes dans l'accueil des parents à l'hôpital, les obstacles qu'ils rencontrent, l'ambivalence des professionnels à leur égard et les défis que ces derniers ont à relever pour accompagner les parents dans cette expérience. Tout d'abord l'histoire de l'ouverture des portes de l'hôpital aux parents est retracée. Puis, à partir d'une enquête de terrain dans deux services hospitaliers, sont décrits, les conditions d'accueil des parents dans les services, le rôle que ces pères et mères jouent auprès de leur enfant hospitalisé. Deux points de vue sont donnés, celui des parents et celui des équipes de soignants, qui doivent coordonner leurs rôles auprès des enfants malades.
COMPETENCE PARENTALE / ENFANT MALADE / HISTORIQUE / HOPITAL / HOSPITALISATION / PARENT / PERSONNEL SOIGNANT / RELATION MERE ENFANT / RELATION PERE ENFANT / RELATION SOIGNANT FAMILLE / RELATION SOIGNANT MALADE / SOIGNANT
Niveau licence et master
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Article de périodique
, Cote :
PER JOU PSY
CHALLAN BELVAL, Alexia/BANOVIC, Ingrid
Evaluation de la qualité de vie des parents d'enfants atteints de mucoviscidose
2018
Le Journal des psychologues
, N°
354
, du
01/02/2018
,
p. 59-63
Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd'hui difficile de mesurer cet impact, faute d'outils appropriés. Sont examinés ici les différents critères d'évaluation ainsi que l'élaboration d'une "échelle de qualité de vie" afin d'aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des "aidants naturels" que sont les parents.
ENFANT MALADE / EVALUATION / FAMILLE / PARENT / PSYCHOLOGIE / QUALITE DE VIE
Niveau licence et master
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Livre
, Cote :
371.95 AUV E
AUVIN, Stéphane
L'épilepsie chez l'enfant : conseils de vie au quotidien
Montrouge : John Libbey Eurotext
,
2017
142 p. ; 22 cm
Cet ouvrage s'adresse à toutes personnes connaissant ou ayant à prendre en charge un enfant ou un adolescent épileptique. Il explique de façon simple les épilepsies, le diagnostic, les traitements, la vie quotidienne, la scolarité et les loisirs. Il donne des conseils et des astuces pour aider l'entourage de ces enfants et adolescents.
ADOLESCENT MALADE / APPRENTISSAGE / DIAGNOSTIC / ENFANT MALADE / EPILEPSIE / GUIDE PRATIQUE / SCOLARISATION / TRAITEMENT / VIE QUOTIDIENNE
Niveau licence et master
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