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HANDICAP RARE
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Article de périodique (31)
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Livre (20)
Niveau d'information
Décocher tout
Niveau licence et master (23)
Niveau généralités (16)
Niveau recherche (7)
Texte (2)
Date de publication
Décocher tout
2022 (1)
2021 (4)
2019 (1)
2018 (1)
2017 (4)
2016 (3)
Avant (60)
Langues
Décocher tout
Français (73)
Anglais (2)
Titre revue
Décocher tout
BO / Bulletin officiel Santé-Protection sociale-Solidarités (3)
ASH / Actualités sociales hebdomadaires (3)
JO/ Journal officiel lois et décrets (3)
Vie sociale (2)
Direction(s) (2)
Bulletin officiel Santé-Protection sociale-Solidarités (2)
Circulaires.legifrance.gouv.fr (2)
JO / Journal officiel lois et décrets (2)
Lien social (2)
Comme les autres (2)
Alter. European Journal of Disability Research. Revue européenne de recherche sur le handicap (1)
Enfance (1)
CREAI Champagne-Ardenne/ Le Colporteur (1)
Disability and Society (1)
Bulletin pédagogique GPEAA/ Revue du groupement des professeurs et éducateurs d'aveugles et d'amblyopes (1)
Déclic (1)
Réadaptation (1)
BO / Bulletin officiel Santé-Protection sociale-Solidarité (1)
La Nouvelle revue. Éducation et société inclusives (1)
Review the magazine of deafblind international (1)
Résultat de recherche
75 réponses ont été trouvées pour le(s) critère(s) suivant(s) :
HANDICAP RARE
Livre
, Cote :
371.90 FED H
FEDERATION DES APAJH (Paris, France)
Handicap : le guide pratique
Saint-Cloud : Prat
,
2022
393 p. ; 20 cm
Guide pratique sur le handicap, avec des chapitres consacrés au rappel du cadre institutionnel et des définitions des différents handicaps, à la scolarisation, aux aides financières, à la vie adulte (emploi, ressources, établissements...), à la participation sociale.
ACCESSIBILITE / ACCOMPAGNEMENT / ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / ALLOCATION AUX ADULTES HANDICAPES / AUTISME / CDAPH / CLIS / COMPENSATION / DEFICIENCE AUDITIVE / DEFICIENCE INTELLECTUELLE / DEFICIENCE MOTRICE / DEFICIENCE SENSORIELLE / DEFICIENCE VISUELLE / DROIT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / EMPLOI / FORMATION PROFESSIONNELLE / HANDICAP / HANDICAPE AUDITIF / HANDICAPE MENTAL / HANDICAPE MOTEUR / HANDICAPE VISUEL / HANDICAP RARE / MALADIE RARE / MDPH / PARTICIPATION SOCIALE / POLYHANDICAPE / SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES / SCOLARITE / SEGPA / TRAVAIL / TRAVAILLEUR HANDICAPE / TROUBLE DES APPRENTISSAGES / TROUBLE DU DEVELOPPEMENT / TROUBLE DU LANGAGE / TUTELLE / ULIS
Niveau généralités
Disponibilité
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Livre
, Cote :
371.90 LAV V
LAVILLE, Matthieu. Dir./MAZEREAU, Philippe. Dir.
Vulnérabilités en écho dans les métiers relationnels : les savoirs professionnels interrogés
Suresnes : INSHEA/Nîmes : Champ social
,
2021
269 p. ; 22 cm
Cet ouvrage collectif coordonné par Matthieu Laville et Philippe Mazereau [...] a pour intention principale de rendre compte des apports de plusieurs recherches menées ces dernières années à propos de l'intervention professionnelle auprès de publics dits vulnérables. Cette intention semble d'autant plus louable et opportune que l'on constate une évolution forte des situations (épreuves de la vie), conditions et modalités de vie (grande précarité sociale) d'un certain nombre de personnes présentant ainsi de nouvelles formes de fragilité conduisant à se poser la question de l'évolution des modes d'intervention habituels des professionnels placés au contact de ces publics. En effet, ces situations de vulnérabilité plus importante ne sont pas sans interroger leurs pratiques ordinaires dans un contexte où les institutions peinent par ailleurs à proposer des solutions concrètes et, dans le même temps, ont tendance à prescrire aux professionnels une autre approche du public. [Résumé d'éditeur]
ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / ACCOMPAGNEMENT EDUCATIF / ACCOMPAGNEMENT MEDICO-EDUCATIF / ACCOMPAGNEMENT PEDAGOGIQUE / ACCOMPAGNEMENT SCOLAIRE / ACCOMPAGNEMENT SOCIAL / ACTION MEDICOSOCIALE / AIDE AUX SOINS / AIDE RELATIONNELLE / COMPETENCE PROFESSIONNELLE / EDUCATEUR / EDUCATION INCLUSIVE / ELEVE A BESOINS EDUCATIFS PARTICULIERS / ENSEIGNANT / HANDICAP RARE / MDPH / RECONNAISSANCE DES ACQUIS DE L EXPERIENCE PROFESSIONNELLE / SAVOIR / SAVOIR FAIRE / TRAVAILLEUR HANDICAPE / TRAVAILLEUR SOCIAL / TROUBLE DU COMPORTEMENT / VULNERABILITE
Niveau recherche
Disponibilité
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Page web
Arrêté du 16 avril 2021 relatif au schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
2021
Arrêté
BO / Bulletin officiel Santé-Protection sociale-Solidarité
, N°
2021/11
, du
30/06/2021
https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/2021.11.sante.pdf
Le troisième schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares est annexé au présent arrêté (pages 5 à 95).
ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / ACTION SOCIALE / ESMS / ETABLISSEMENT MEDICO SOCIAL / HANDICAP RARE / INSTITUTION MEDICOSOCIALE / POLITIQUE SANITAIRE / POLITIQUE SOCIALE / TEXTE REGLEMENTAIRE
Niveau généralités
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Page web
Arrêté du 16 avril 2021 relatif au schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
2021
Arrêté
JO/ Journal officiel lois et décrets
, N°
0134
, du
11/06/2021
http://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043641687
Le troisième schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares est annexé au présent arrêté. L'annexe sera publiée au Bulletin officiel Santé - Protection sociale - Solidarité.
ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / ACTION SOCIALE / HANDICAP RARE / POLITIQUE SANITAIRE / POLITIQUE SOCIALE / TEXTE REGLEMENTAIRE
Niveau généralités
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) LEO V
LEONARDIS, Myriam de. Dir./BALLESTER, Huguette/COURTINAT-CAMPS, Amélie/HUGON, Mandarine/JOSELIN, Laurence/CHANTAL, Julien
,
INSHEA/INSTITUT NATIONAL SUPERIEUR DE FORMATION ET DE RECHERCHE POUR L'EDUCATION DES JEUNES HANDICAPES ET LES ENSEIGNEMENTS ADAPTES (Suresnes, France)
Vie sociale et handicap rare : entre restrictions et environnements capacitants. Étude comparative auprès de personnes en situation de handicap rare versus non rare et de leurs familles
2017
129 p. ; 30 cm
https://www.cnsa.fr/documentation/167-de_leonardis_rf.pdf
La recherche présentée dans ce rapport a pour objectif d'identifier, dans leur vie quotidienne, les spécificités de participation à la vie sociale d'adolescents et de jeunes adultes en situation de handicap rare. Il s'agit de repérer les restrictions perçues de leur participation mais aussi les différents leviers favorisant le développement de conditions de vie plus favorables à ces personnes et à leurs proches. Cette recherche a associé les adolescents, les jeunes adultes, leurs proches et les professionnels qui les accompagnent. Elle a permis la production de connaissances sur les situations de vie quotidienne de ces jeunes et l'élaboration de préconisations, en matière d'aide à la décision dans le cadre de l'amélioration des situations de vie des personnes concernées.
ACTIVITE / ADOLESCENT HANDICAPE / APPRENTISSAGE / AUTONOMIE / EVALUATION / HANDICAP RARE / JEUNE HANDICAPE / PARENT D ENFANT HANDICAPE / PERSONNE HANDICAPEE / PROJET DE VIE / RECHERCHE / SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES / VIE FAMILIALE / VIE SOCIALE ET PROFESSIONNELLE
Niveau recherche
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Article de périodique
, Cote :
PER NRESI
HUGON, Mandarine/JOSELIN, Laurence/TOUBHANS, Marie-Pierre
Entre investissement personnel et coopération avec les professionnels : ce que disent les parents de l'orientation professionnelle
des adolescents et jeunes adultes en situation de « handicap rare » versus « non rare »
Éducation familiale et systèmes éducatifs inclusifs. [Dossier]
2021
La Nouvelle revue. Éducation et société inclusives
, Vol.
1
, N°
89-90
, du
01/02/2021
,
p. 135-149
L'orientation professionnelle constitue un élément important dans la vie des jeunes mais aussi vis-à-vis des attentes parentales. Il paraît alors essentiel d'interroger le point de vue des parents de jeunes en situation de handicap, sur les leviers et difficultés qu'ils ont pu rencontrer pour accompagner leur adolescent, à l'heure de la société dite inclusive. Vingt et un entretiens semi-directifs ont été réalisés
auprès de parents ayant un enfant en situation de « handicap rare » ou « non rare ». Si l'analyse comparative des entretiens ne montre pas de différence majeure dans les discours, la coopération entre familles et professionnels est interrogée, notamment dans la recherche de l'épanouissement identitaire et social des jeunes en situation de handicap. Enfin, le fort investissement des parents questionne les enjeux du soutien à la parentalité pour l'avenir du jeune. [Résumé d'auteur]
ADOLESCENT HANDICAPE / HANDICAP RARE / ORIENTATION PROFESSIONNELLE / PARENT D ENFANT HANDICAPE / PROJET PROFESSIONNEL
Niveau recherche
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Livre
, Cote :
371.90 FED H
FEDERATION DES APAJH (Paris, France)
Handicap : le guide pratique
Saint-Cloud : Prat
,
2019
376 p.
Guide pratique sur le handicap, avec des chapitres consacrés au rappel du cadre institutionnel et des définitions des différents handicaps, à la scolarisation, aux aides financières, à la vie adulte (emploi, ressources, établissements...), à la participation sociale.
ACCESSIBILITE / ACCOMPAGNEMENT / ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / ALLOCATION AUX ADULTES HANDICAPES / AUTISME / CDAPH / CLIS / COMPENSATION / DEFICIENCE AUDITIVE / DEFICIENCE INTELLECTUELLE / DEFICIENCE MOTRICE / DEFICIENCE SENSORIELLE / DEFICIENCE VISUELLE / DROIT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / EMPLOI / FORMATION PROFESSIONNELLE / HANDICAP / HANDICAPE AUDITIF / HANDICAPE MENTAL / HANDICAPE MOTEUR / HANDICAPE VISUEL / HANDICAP RARE / MALADIE RARE / MDPH / PARTICIPATION SOCIALE / POLYHANDICAPE / SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES / SCOLARITE / SEGPA / TRAVAIL / TRAVAILLEUR HANDICAPE / TROUBLE DES APPRENTISSAGES / TROUBLE DU DEVELOPPEMENT / TROUBLE DU LANGAGE / TUTELLE / ULIS
Niveau généralités
Disponibilité
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Livre
, Cote :
371.913 DUT A
DUTOIT, Martine. Dir.
Apprendre d'une expérience rare
Paris : L'Harmattan
,
2018
329 p. ; 22 cm
L'expérience est à la fois un vécu, une construction mentale et une communication. Elle affecte à la fois l'activité du sujet et le sujet lui-même. C'est le singulier qui permet d'accéder à l'universel. C'est auprès des êtres les plus inclassables, les plus "hors-norme", que les professionnels spécialisées et les acteurs de l'accompagnement ont plus appris par/sur eux-mêmes. Les auteurs ont fait l'hypothèse que la situation dite de "handicap rare" est une situation dans laquelle tous les acteurs sont engagés dans des processus d'apprentissage individuels et collectifs ayant valeur universelle.
ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / APPRENTISSAGE / CORPS / CORPS ALTERE / EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE / EXPERIENCE / FAMILLE DE LA PERSONNE HANDICAPEE / HANDICAP RARE / IMAGE DU CORPS
Niveau licence et master
Disponibilité
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Livre
, Cote :
371.98 MAR V
MARTINEAU, Céline
La vie d'Ivanne : histoires, tracas et bécasseries d'une ado en situation de handicap
Belfort : Catalpas
,
2017
49 p. ; 18 cm
En très courtes bandes dessinées, cet ouvrage raconte, avec humour, les situations particulières de la vie avec une soeur handicapée qui ne parle pas, mais communique à sa façon.
BANDE DESSINEE / FAMILLE DE LA PERSONNE HANDICAPEE / HANDICAPE MENTAL / HANDICAP RARE / SENSIBILISATION AU HANDICAP / SYNDROME D ANGELMAN / TEMOIGNAGE / VIE QUOTIDIENNE
Texte
Disponibilité
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Livre
, Cote :
371.90 PAC J
PACAUD, Véronique/PORTAIL, Célia/GARDOU, Charles. Préf.
Jules et Rémi
Surjoux : Editions Cléré
,
2016
38 p. ; 21 cm + CD audio
Rémi était un petit garçon rieur, câlin, curieux, au regard souvent rêveur. Il était porteur d'une anomalie génétique rare : le syndrome de Rubinstein-Taybi auquel étaient associés des troubles du spectre autistique. Ce handicap l'empêchait d'apprendre et de comprendre comme les autres enfants. Il avait 6 ans lorsqu'il rencontra son ami Jules à l'école... Cette histoire raconte Rémi à l'école, au travers des yeux de Jules. elle nous amène à ouvrir nos coeurs à la différence et à reconsidérer la place que chaque citoyen est en droit d'occuper au sein de la société. Inclus, un supplément de 10 pages destiné aux parents, enseignants et éducateurs afin de mieux comprendre le handicap : des questions, des informations, la loi de 2005, des liens pour les familles. [Résumé d'éditeur]
ECOLE PRIMAIRE / HANDICAP RARE / LITTERATURE POUR LA JEUNESSE / REPRESENTATION DU HANDICAP / SENSIBILISATION AU HANDICAP / TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE
Niveau généralités
Disponibilité
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) INJ S
INJS/INSTITUT NATIONAL DE JEUNES SOURDS (Paris, France)
S'adapter au syndrome de Usher
Paris : INJS
14 p. : ill. en coul. ; 30 cm
https://www.injs-paris.fr/sites/www.injs-paris.fr/files/guidesyndromeusher.pdf
Un groupe de travail, piloté par les services médicaux de l'Institut National de jeunes sourds de Paris et composé de personnes appartenant aux différents corps professionnels, a élaboré des préconisations en vue d'améliorer l'accompagnement des jeunes sourds atteints du syndrome de Usher, et de faciliter leur vie quotidienne dans l'institution.
La connaissance de cette maladie génétique, de ses conséquences pour les déplacements, le repérage, les apprentissages, des malentendus qu'elle peut générer, des adaptations qu'elle appelle afin de faciliter la communication est indispensable pour accompagner ces jeunes.
ADOLESCENT HANDICAPE / ENFANT HANDICAPE / HANDICAPE AUDITIF / HANDICAPE VISUEL / HANDICAP RARE / SYNDROME DE USHER / VIE QUOTIDIENNE
Texte
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Page web
Arrêté du 9 mai 2017 portant labellisation de centres de références pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares
2017
Arrêté
Bulletin officiel Santé-Protection sociale-Solidarités
, N°
2017/4
, du
15/05/2017
http://solidarites-sante.gouv.fr/fichiers/bo/2017/17-04/ste_20170004_0000_0059.pdf
ESMS / HANDICAP RARE / INSTITUTION MEDICOSOCIALE / MALADIE RARE / SECTEUR MEDICOSOCIAL / TEXTE REGLEMENTAIRE
Niveau généralités
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Livre
, Cote :
371.913 RAM A
RAMSES/RESEAU D'ACTIONS MEDICO-PSYCHOLOGIQUES ET SOCIALES POUR ENFANTS SOURDS (Paris, France). Ed.
A propos du syndrome de USHER type I
Paris : Ramses
,
2005
219 p. ; 30 cm
Ces journées se composent de deux parties : une première partie plus technique, le syndrome de Usher sur le plan médical ; la deuxième journée est consacrée aux aspects sociaux, psychologiques et psychanalytiques autour du syndrome de Usher.
ACCOMPAGNEMENT / DEPISTAGE / GENETIQUE / HANDICAP RARE / IMPLANT COCHLEAIRE / PARENT / PSYCHANALYSE / REEDUCATION / SOURD AVEUGLE / SURDICECITE / SYNDROME DE USHER
Niveau licence et master
Disponibilité
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) MIN R
MINISTERE DU TRAVAIL ET DES AFFAIRES SOCIALES (Paris, France)
Rapport sur les handicaps rares
1996
59 p.
https://www.cnrlaplane.fr/wp-content/uploads/sites/19/2020/11/1996-Rapport-sur-les-handicaps-rares.pdf
Ce rapport a pour objectif de clarifier la notion de handicap rare et de proposer des modalités techniques de prise en charge ainsi que des modes de planification et de programmation propres à ces catégories de handicap.
DYSPHASIE / HANDICAP RARE / MULTIHANDICAPE / PERSONNE HANDICAPEE / PRISE EN CHARGE / SOURD AVEUGLE / SURDICECITE / TYPOLOGIE
Niveau licence et master
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) CRE S
CRESAM/CENTRE DE RESSOURCES POUR ENFANTS ET ADULTES SOURDS-AVEUGLES ET SOURDS-MALVOYANTS (Migné-Auxances, France)
Le syndrome CHARGE
Migné-Auxances : CRESAM
,
2006
43 p. ; 30 cm
https://www.cresam.org/wp-content/uploads/sites/18/2016/03/CHARGE.pdf
Le syndrome CHARGE : Aspects médicaux, le comportement, les aspects cognitifs, la communication, comprendre l'enfant.
COMMUNICATION / COMPORTEMENT / ENFANT HANDICAPE / HANDICAP RARE / SYNDROME DE CHARGE
Niveau licence et master
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) CRE S
CRESAM/CENTRE DE RESSOURCES POUR ENFANTS ET ADULTES SOURDS-AVEUGLES ET SOURDS-MALVOYANTS (Migné-Auxances, France)
Le syndrome de Usher
Migné-Auxances : CRESAM
,
2003
43 p. ; 30 cm
https://www.cresam.org/wp-content/uploads/sites/18/2016/03/Usher.pdf
Description du syndrome de Usher, la maladie, les différents types de syndromes, questions.
HANDICAP RARE / MALADIE / SYNDROME DE USHER
Niveau licence et master
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) ASS D
ANCREAI/ASSOCIATION NATIONALE DES CREAI (Paris, France)
Diagnostic territorial des ressources existantes sur les handicaps rares : test méthodologique dans l'interrégion Grand-Est
2011
69 p. ; 30 cm
https://www.cnsa.fr/documentation/handicaps-rares-monographie-grand-est-20111.pdf
Ce rapport vise à pour une région particulière (l'Inter-région Grand Est) à disposer d'une cartographie la plus complète possible des ressources disponibles sur l'ensemble des handicaps rares.
La notion de handicap rare ; Les connaissances du handicap rare par les acteurs rencontrés ; Les ressources en matière de diagnostic ; Les types de réponse proposées pour l'accompagnement des handicaps rares ; les réponses d'accompagnement institutionnelles.
ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / ETABLISSEMENT MEDICO SOCIAL / ETUDE SUR LE TERRAIN / HANDICAP RARE / PERSONNE HANDICAPEE
Niveau licence et master
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) ASS E
ANCREAI/ASSOCIATION NATIONALE DES CREAI (Paris, France)/IPSO FACTO (Paris, France)/ALCIMED (Paris, France)
État des lieux approfondi des interventions et des dynamiques d'acteurs relatives aux situations de handicaps rares par inter région en France métropolitaine
Paris : GNCHR
,
2013
120 p. ; 30 cm
https://www.cnsa.fr/documentation/gnchr-etat-des-lieux-handicaps-rares-2013-2.pdf
L'étude s'inscrit dans le schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares. Sa réalisation est guidée par les principes de la loi du 11 février 2005, en particulier le principe de compensation. L'état des lieux vise un double objectif, au bénéfice des personnes en situation de handicap rare, des professionnels, des familles : Connaître les ressources disponibles, [...] identifier les éventuels manques, [...] comprendre et favoriser les dynamiques qui existent entre les ressources. En 2012, la CNSA a mandaté les cabinets Alcimed, Ancreai et Ipso-facto pour effectuer ce travail piloté par le GNCHR. Élaborée en trois parties, l'étude commence par détailler les trois notions clefs que sont les handicaps rares, la ressource et le territoire. Sont ensuite étudiées les dynamiques internes et externes composées respectivement des modalités d'accompagnement et d'intervention ajustées, et de la logique filière et réseaux. Les perspectives d'un dispositif éco-systémique, innovant et organique sont alors considérées, posant que l'organisation doit être en capacité à la fois de créer du lien entre les ressources et de faciliter également la mobilisation de l'échelon supra.
ACTEUR SOCIAL / ACTION SOCIALE / CENTRE DE RESSOURCES / DISPOSITIF / DISPOSITIF D ACCOMPAGNEMENT / DISPOSITIF RELAIS / FAMILLE DE LA PERSONNE HANDICAPEE / HANDICAP RARE / INTERVENTION / PERSONNE HANDICAPEE / RESSOURCES / TERRITOIRE
Niveau licence et master
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) CNS S
CNSA/CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITE POUR L'AUTONOMIE (Paris, France)
Schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018
Paris : CNSA
,
2015
152 p. ; 30 cm
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dt-shr-v4_26-11-2015_web.pdf
Prenant appui sur l'avancée des connaissances et des actions initiées dans le premier schéma, ce deuxième schéma vise à renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses (rareté des publics), très spécifiques (rareté des combinaisons de déficiences), particulièrement complexes et difficiles à repérer, évaluer et prendre en charge (rareté et complexité des techniques d'accompagnement). Il doit répondre à plusieurs grands enjeux : une volonté d'intégration des ressources et d'innovation dans leurs modes d'organisation en vue d'améliorer la qualité de vie et la participation des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie ; une meilleure prise en compte de l'entourage dans le partage des savoirs et l'accompagnement ; la construction d'une culture commune de pratiques, d'intervention et d'évaluation entre les différents acteurs sociaux, médico-sociaux et sanitaires, les familles et la personne ; une définition du handicap rare renouvelée à partir de l'amélioration des connaissances et en lien avec la notion de handicap complexe. Ce deuxième schéma s'inscrit dans la continuité du premier.
ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / ACTION SOCIALE / BESOIN SPECIFIQUE / CENTRE DE RESSOURCES / COOPERATION / DEFINITION / DISPOSITIF / DISPOSITIF RELAIS / ETABLISSEMENT SPECIALISE / FORMATION PROFESSIONNELLE / HANDICAP RARE / INTEGRATION / POLITIQUE SANITAIRE / POLITIQUE SOCIALE / PRISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE / RECHERCHE / RESSOURCES
Niveau licence et master
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) GNC D
CNSA/CAISSE NATIONALE DE SOLIDARITE POUR L'AUTONOMIE (Paris, France). Ed./GNCHR/GROUPEMENT NATIONAL DE COOPERATION POUR LES HANDICAPS RARES (Paris, France). Ed.
Défis et enjeux de la coopération des acteurs au sein du dispositif intégré handicaps rares
2016
60 p. ; 30 cm
https://bretagne.erhr.fr/wp-content/uploads/sites/10/2017/07/actes-colloque-handicaps-rares-2016.pdf
L'enjeu de l'intégration du point de vue des associations représentatives et des politiques publiques de santé. L'intégration : l'enjeu de la coopération entre ressources pour une approche globale et interdisciplinaire. Le développement d'une compétence collective : l'enjeu de la formation comme moyen de l'intégration. L'intégration, une posture collective. « La pédagogie du doute et du questionnement ».
CENTRE DE RESSOURCES / COOPERATION SCOLAIRE / DISPOSITIF / EPILEPSIE / GEVA / HANDICAP RARE / PERSONNE HANDICAPEE / SURDICECITE / SYNDROME DE USHER / SYNDROME DE WOLFRAM
Niveau licence et master
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) CRE S
CRESAM/CENTRE NATIONAL DE RESSOURCES HANDICAPS RARES SURDICECITE (Saint-Benoit, France)
Syndrome CHARGE. Journées de rencontres et de formation
Saint-Benoît : CRESAM
,
2017
72 p.
https://www.cresam.org/wp-content/uploads/sites/18/2017/01/Actes%20colloque%20Journ%C3%A9es%20CHARGE%202014.pdf
Les sixièmes journées de rencontres et de formation sur le syndrome CHARGE ont eu lieu du 9 au 11 octobre 2014. Le Cresam publie en 2017 les actes de ces journées au contenu scientifique et technique dense en rapport avec tous les âges de la vie et bien des thématiques :
La période de l'enfance (trouble de l'oralité alimentaire, développement de la communication,...) ; La période de l'adolescence (évolution du syndrome, les troubles du comportement, scolarité de l'adolescent) ; L'âge adulte (la protection judiciaire des majeurs, la sexualité, le parcours de vie, orientation professionnelle ; Le développement de l'enfant CHARGE ; Témoignages de jeunes avec le syndrome et témoignages de parents.
AUTISME / COMMUNICATION / HANDICAPE AUDITIF / HANDICAPE VISUEL / HANDICAP RARE / SCOLARISATION DES ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES / SURDICECITE / SYNDROME DE CHARGE / TROUBLE DU COMPORTEMENT ALIMENTAIRE / TROUBLE DU LANGAGE
Niveau généralités
Disponibilité
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Page web
Instruction n° DGCS/SD3B/2016/119 du 12 avril 2016 relative à la mise en oeuvre des pôles de compétences et de prestations externalisées pour les personnes en situation de handicap
2016
Instruction
Circulaires.legifrance.gouv.fr
, du
12/04/2016
,
26 p.
http://circulaires.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1&r=40807
Cette instruction a pour objectif de présenter les modalités de développement des pôles de compétences et de prestations externalisées. Ils devront s'appuyer sur le cahier des charges figurant en annexe 1, dont l'élaboration résulte d'une large concertation menée dans le cadre de la démarche "Une réponse accompagnée pour tous" et de la mise en oeuvre du rapport établi par Denis Piveteau "Zéro sans solution". Ces pôles de compétences et de prestations externalisées s'intègrent également dans les priorités définies par les plans nationaux dont le Plan Autisme 2013-2017 et le 2nd schéma handicaps rares.
AUTISME / CAHIER DES CHARGES / ETABLISSEMENT MEDICO SOCIAL / HANDICAP RARE / INSTITUTION MEDICOSOCIALE / PERSONNE HANDICAPEE / SECTEUR MEDICOSOCIAL / TEXTE REGLEMENTAIRE
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) BUL S
MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA SANTE ET DES DROITS DES FEMMES (Paris, France)
Schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
2015
BO / Bulletin officiel Santé-Protection sociale-Solidarités
, N°
11
, du
15/12/2015
,
p. 404-554
https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa-dt-shr-v4_26-11-2015_web.pdf
Ce schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 vise à renforcer la reconnaissance de situations de handicap peu nombreuses, très spécifiques, particulièrement complexes et difficiles à repérer, évaluer et à prendre en charge.
Objectifs : Déployer l'organisation intégrée au sein des territoires ; Améliorer la qualité, la continuité des parcours de vie et l'accès aux ressources à tous les âges de la vie ; Développer les compétences individuelles et collectives sur les situations de handicaps rares ; Améliorer la connaissance, promouvoir la recherche et la culture partagée sur les situations de handicaps.
ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / BESOIN / ETABLISSEMENT MEDICO SOCIAL / HANDICAP RARE / ORGANISATION / TEXTE OFFICIEL
Niveau licence et master
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Article de périodique
, Cote :
PER CAH ACT
SOURIAU, Jacques
Les personnes en grande vulnérabilité de communication : Quelles compétences construire et mobiliser pour construire avec elles ?
"Avec les autres" La vie relationnelle et sociale, enjeu pour la qualité de vie. [Dossier]
2015
Les Cahiers de l'Actif
, N°
470-471
, du
01/07/2015
,
p. 27-39
Un grand nombre de personnes en situation de handicap sont en grande vulnérabilité de communication. Ce déficit communicatif est situé au niveau de l'interaction entre cette personne et son milieu. Des outils, qui visent à restaurer un lien de communication (PECS, Makaton...), existent. Cet article va tenter d'explorer les territoires de communication que ne couvrent pas nécessairement ces outils. Il étudie dans quelles conditions il pourrait être possible de détecter et comprendre les expressions produites par ces personnes. Ce travail s'est effectué dans le monde de la surdicécité. Plusieurs notions fondamentales sont illustrées à partir de plusieurs exemples pratiques : image corporelle de la pensée, nécessité d'utiliser des outils pertinents, le rôle de la narrativité, l'hypothèse d'opérations cognitives de niveau complexe chez des personnes pourtant très déficientes.
AIDE A LA COMMUNICATION / COMMUNICATION / EXPRESSION / HANDICAP RARE / METAPHORE / NARRATION / PERSONNE HANDICAPEE / SURDICECITE
Niveau licence et master
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Page web
Arrêté du 18 novembre 2015 relatif au schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
2015
Arrêté
Bulletin officiel Santé-Protection sociale-Solidarités
, N°
2015/11
, du
15/12/2015
,
p. 404-555
http://www.sante.gouv.fr/fichiers/bo/2015/15-11/ste_20150011_0000_p000.pdf
Cet arrêté présente en annexe le deuxième schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares concernant la période 2014-2018.
DOCUMENTATION / ETABLISSEMENT MEDICO SOCIAL / HANDICAP RARE / PARCOURS DE VIE / PERSONNE HANDICAPEE / RECONNAISSANCE DU HANDICAP / SCHEMA NATIONAL / SECTEUR MEDICOSOCIAL / SECTEUR SOCIAL / TEXTE REGLEMENTAIRE
Niveau généralités
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Article de périodique
, Cote :
PER ASH
SEDRATI-DINET, Caroline
Handicaps rares : le "dispositif intégré" fait ses premiers pas
2015
ASH / Actualités sociales hebdomadaires
, N°
2934
, du
20/11/2015
,
p. 31-33
Douze équipes-relais spécialisées dans les handicaps rares se déploient progressivement sur le territoire. Elles visent à mieux répondre aux besoins des personnes concernées dans le cadre d'une organisation "intégrée" alliant technicité et proximité.
DISPOSITIF RELAIS / HANDICAP RARE / PARTENARIAT / PERSONNE HANDICAPEE
Niveau généralités
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Article de périodique
, Cote :
PER DIS
LONG, Sarah
Squashed dreams and rare breeds: ableism and the arbiters of life and death
2015
Disability and Society
, Vol.
30
, N°
7
, du
01/08/2015
,
p. 1118-1122
http://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/09687599.2015.1070544#abstract
The week beginning 29 June 2015 is not just historic for the closure of the Independent Living Fund in the United Kingdom, but for me was the week they decided that my life is not worth investing in; they being NHS England, NICE and, with them, the Department of Health. They chose not to support the enzyme replacement therapy that has been not only keeping me alive, but giving me a quality of life – enabling me to return to finish my Disability Studies PhD exploring how Christian leaders explain disability, where ethics have become the main topic, and to rebuild my career – or so I thought. [Résumé d'auteur]
DISCRIMINATION / DROIT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / HANDICAP RARE / PERSONNE HANDICAPEE / POLITIQUE DU HANDICAP / QUALITE DE VIE / ROYAUME UNI
Niveau recherche
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Article de périodique
, Cote :
PER VOI
Etre et vivre avec un handicap rare. [Dossier]
2015
Voir Demain
, N°
460
, du
01/07/2015
,
p. 2-23
Ce dossier se propose de faire le point sur la complexité de l'accompagnement et de ses approches multiples, qui nécessitent la maitrise d'un savoir, d'un savoir-faire et d'un savoir-être.
ACCOMPAGNEMENT / AUTISME / DEFICIENCE VISUELLE / DISPOSITIF / DROIT / FAMILLE / HANDICAPE AUDITIF / HANDICAPE VISUEL / HANDICAP RARE / LOI / QUALITE DE VIE / SNOEZELEN / SOURD / TEMOIGNAGE
Niveau généralités
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Page web
, Cote :
371.913 (NUM) ESC H
Actes du colloque. Handicap extrême et nouvelles technologies, de l'évaluation à l'accompagnement
ESCAVIE/ESPACE CONSEIL POUR L'AUTONOMIE EN MILIEU ORDINAIRE DE VIE (PAris, France)
2014
64 p.
https://www.myobase.org/doc_num.php?explnum_id=10108
Les situations extrêmes de handicap renvoient à des handicaps rares et exceptionnels. Les handicaps rares ont été définis en France par l'INSERM. Ils se caractérisent par une faible prévalence, une combinaison de déficiences et de limitations nécessitant une prise en charge complexe pour laquelle il existe peu d'expertise d'intervention. L'état de dépendance majeure sur lequel sera apporté un éclairage collectif est lié principalement à la sévérité des déficiences motrices globales pouvant affecter la capacité de communication, voire parfois les fonctions vitales. Ces personnes très lourdement handicapées ont besoin d'une aide totale pour la plupart des actes essentiels de la vie quotidienne; et d'une présence soutenue pour des soins constants ou quasi constant. Ce document a été produit dans le cadre du colloque "Handicap extrême et nouvelles technologies, de l'évaluation à l'accompagnement" organisé pour les vingt ans d'ESCAVIE, centre d'information conseil sur les aides techniques de la CRAMIF.
ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE HANDICAPEE / AUTONOMIE / HANDICAP RARE / MILIEU ORDINAIRE / NOUVELLE TECHNOLOGIE
Niveau licence et master
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Livre
, Cote :
371.913 FOU E
FOURDRIGNIER, Marc./LYET, Philippe./JURION, Sylvie./LEFEBVRE, Danièle
Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare. Rapport final. Septembre 2014
Lyon : Ireps/Paris : INSERM
,
2014
179 p.
Dans le cadre de l'appel à recherches 2011 sur le handicap rare, lancé par l'Institut de Recherche en Santé Publique (IREPS), le projet intitulé "Emplois, métiers et professionnalisations dans la prise en compte du handicap rare" a été retenu. Il a donné lieu à la signature de la convention de recherche n° HR-2011-04 entre l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM) et l'Université de Reims Champagne-Ardenne (URCA), pour son laboratoire le Centre d'Études et de Recherches sur les Emplois et les Professionnalisations (CEREP), le 8 novembre 2012. Le CEREP s'est associé avec le Centre de Recherche et d'Études en Action Sociale (CREAS), centre de recherche de l'École Supérieure de Travail Social (ETSUP). Le présent rapport rend compte de l'ensemble de la recherche qui s'est centrée dans une première phase sur les centres de ressources et dans une seconde sur les établissements et services concernés. [Résumé d'auteur]
ACCES A L EMPLOI / ASSOCIATION / EMPLOI / HANDICAP RARE / POLITIQUE PUBLIQUE / PROFESSIONNALISATION / SANTE MENTALE / TROUBLE DE LA SANTE
Niveau licence et master
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