Cet article rend compte d'un aspect d'une recherche sur les situations de maladie évolutive grave chez des personnes handicapées et leurs conditions de fin de vie et de décès. Dans le cadre de groupes d'expression, vingt personnes déficientes intellectuelles ont été suivies pendant deux années et ont pu exprimer ce qu'elles ressentaient à propos de l'espérance de vie, de la fin de vie et du décès et à propos de l'expression des dernières volontés. L'étude permet également de préciser quelle est leur place dans les décisions de santé qui les concernent.