Cette étude interroge la pertinence de l'élaboration d'un outil partagé de recueil des données pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle. Après avoir, dans une première partie, identifié les différents acteurs du champ de la déficience intellectuelle, l'auteure procède à une revue de littérature pour répondre notamment à la question de savoir pourquoi un tel outil partagé n'existe pas encore en France. Elle s'interroge également sur l'éventuelle inadaptation des outils d'évaluation et de classification. En annexe, présentation du travail accompli par l'association Oncodefi qui a pour vocation une prise en charge optimale des cancers chez les personnes déficientes intellectuelles.