Les maladies chroniques telles que la mucoviscidose bouleversent le fonctionnement familial et affectent la qualité de vie des parents vivant au quotidien avec des enfants malades. Il est aujourd'hui difficile de mesurer cet impact, faute d'outils appropriés. Sont examinés ici les différents critères d'évaluation ainsi que l'élaboration d'une "échelle de qualité de vie" afin d'aider les équipes soignantes à identifier les difficultés des "aidants naturels" que sont les parents.