Cet ouvrage relate le cheminement d'un enfant malade et de sa mère. Le quotidien de toute la famille entre la maison et l'hôpital, évoque touts les impacts physiques et psychologiques de la maladie. Ce témoignage est appuyé par les textes de deux médecins qui sont au coeur de l'accompagnement de l'enfant et des siens.