La maladie génétique, la drépanocytose liée à une mutation de l'hémoglobine, est fréquente. Même avec les progrès des soins, une incertitude pronostique persiste. Cet ouvrage donne la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications. Les parents disent le traumatisme majeur lors de l'annonce de la maladie, leurs interrogations sur la transmission, leur sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale. Cette étude porte sur les enfants soignés en Ile-de-France dont les parents sont nés aux Antilles ou en Afrique subsaharienne et qui sont arrivés en France à l'âge adulte.