Depuis les années 1950, on note une évolution de la perception des personnes handicapées (le terme "polyhandicapé" vient remplacer celui d'"arriéré") et une meilleure prise en charge des enfants dans les établissements spécialisés. Cet article s'inspire du livre "Vivre et grandir polyhandicapé" de Dominique Juzeau qui rend compte des caractéristiques de ce handicap extrême et de la manière dont les uns et les autres peuvent le vivre au quotidien. L'article apporte également le témoignage de l'Andesi, Association nationale des directeurs et services pour inadaptés, qui a conçu une formation pour faire éclore le projet de vie des personnes polyhandicapées.