Le premier schéma national d'organisation sociale et médico-social pour les handicaps rares a été adopté le 27/10/2010 par le ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville et la secrétaire d'état chargée de la famille et de la solidarité. Une synthèse est présentée ici par une conseillère technique du Centre régional d'études et d'actions sur les handicaps et les inadaptations (CREAI) de Bourgogne.